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“Colpa di chi?” la personale esperienza di difficile convivenza con la Sindrome di Tourette.
“Colpa di chi?” la personale esperienza di difficile convivenza con la Sindrome di Tourette.
Sabrina Marchetti, 53 anni abruzzese, recentemente si è fatta conoscere per il suo volume “Colpa di chi?” dove ha raccontato la personale esperienza di difficile convivenza con una dimensione del vivere complessa e difficile da confrontarcisi, la Sindrome di Tourette.
In quel volume, pieno di pagine talvolta dolorose e profonde (la caduta nel mondo delle tossicodipendenze, l’accoglienza in comunità di recupero, le relazioni sentimentali difficili) l’Autrice ci racconta -in chiave autobiografica- la sua personale lotta per risorgere ma lo fa anche per i risvolti “altruistici” della cosa e non certo per la sola autocelebrazione del proprio “Ego” letterario.
Cosa vuol dire tutto questo? Che l’Autrice, al di là del messaggio intrinseco contenuto nel racconto di sé intende chiaramente rivolgersi a chi non conosce nulla o conosce poco ed in modo confuso a proposito della Sindrome di Tourette, superando gli angusti confini degli “addetti al settore” (medici, persone che ne sono affette, famiglie che vivono al proprio interno questo grande scoglio da superare) per rendere edotte quante più persone sulla Sindrome di Tourette e che tipo di percorso difficile e doloroso questo comporti nella vita quotidiana.
Infatti, le fonti informative, i media generalisti, i vecchi ed i nuovi media sono poco propensi a fare informazione corretta, a informare nel senso più pieno della parola, così che si ha una rappresentazione lontana e parziale, che accoglie poco interesse, poche copie vendute in edicola e pochi click via web o “like” sui social.
Per fare un esempio, l’Autismo ha richiesto (e richiede ogni giorno) un grande lavoro da parte di chi ne soffre, di chi è parente o amico e persino da parte della classe medica, per non dire poi del vario associazionismo e delle onlus che operano in quel campo specifico. Ebbene, la Sindrome di Tourette -al giorno d’oggi- sta svolgendo questo tipo di operato dall’inizio.
Da questo punto di vista, si potrebbe dire che Sabrina Marchetti col suo volume “Colpa di chi?” stia svolgendo un lavoro di vera e propria pioniera, visto che pochi altri prima di lei lo hanno fatto sotto forma di struttura informativa “dal di dentro”, potremmo dire. E certamente è la prima ad aver scelto la forma della autobiografia scritta nella dimensione di vero e proprio “racconto” poi condensato in un libro.
Ora veniamo ad una acquisizione più recente, la apertura di un canale Youtube (dopo la pagina personale su Facebook, dopo i vari resoconti giornalistici e recensioni in occasione della pubblicazione del suo volume). E qui si è tornati -ancor più che nei social- in lotta con l’ignoranza, la poca informazione, col retaggio culturale asfittico ed afasico in termini di conoscenze sulla Sindrome di Tourette.
Nonostante -infatti- i contatti e le visualizzazioni abbiano raggiunto numeri notevoli, alla base rimane -scorrendo i vari interventi dei visitatori più o meno occasionali, più o meno vicini alla “questione”-Sindrome di Tourette- una violenza verbale, una vera e propria aggressività di fondo nei confronti di ciò e di chi non si conosce, utilizzando la via più spiccia della demonizzazione, della derisione, della aggressività -appunto- verbale.
La Sindrome di Tourette, nel caso di Sabrina Marchetti si declina con una serie di tic e di spezzoni confusi di frasi e parole, che si inseriscono nella normale prosecuzione della espressione del pensiero. Come si può facilmente immaginare, in questo modo, vivere e soprattutto relazionarsi in società è estremamente difficile.
Il livello di comprensione verso una Sindrome sconosciuta è molto basso, quasi a livello zero, e chi soffre della Sindrome di Tourette si ritrova non solo a dover “gestire” una Sindrome complessa che rende talvolta quasi impossibile relazionarsi e vivere tout court ma anche a dover “spiegare” a chi sta intorno di che cosa si tratti, pena l’esclusione e la emarginazione.
Il linguaggio social e quello del web in generale, è libero da freni inibitori quali quelle della regolare e normale convivenza civile “dal vero” e, quindi, si popola di una violenza e di una aggressività ancor più libere e dirette, ancor più dannose e lesive di chi soffre e lotta ogni giorno per essere accettati e piacere a se stessi innanzitutto.
Anche da questo punto di vista, Sabrina Marchetti, si rende “pioniera”, in quanto “denudandosi” appieno nello spiegare la sua vita quotidiana con la Sindrome di Tourette, non solo fa informazione lì dove non ve n’è affatto ma anche -attraverso la strada dei sentimenti- avvicina il visitatore web ad un mondo che diventa, così, meno pauroso, meno degno di diffidenza e incomprensione, emarginazione.
Tutto questo, poi, è “condito” dalla leggera e luminosa allegria e ironia di Sabrina Marchetti che -nonostante la sua vita travagliatissima- ci mostra come si possa essere forti al di là di tutto e di tutti.
“Colpa di chi?”
Sabrina Marchetti Canale Youtube